患者為先，點(diǎn)亮生命之光——關(guān)于“博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心”

博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心(簡(jiǎn)稱(chēng)“中心”)于2020年4月10日創(chuàng)立于中國(guó)海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)，依托樂(lè)城“先行先試”的政策，為罕見(jiàn)病患者提供先進(jìn)的診療服務(wù)。

中心致力于解決罕見(jiàn)病患者境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”的困境。目前，中心已觸達(dá)超過(guò)120家歐、美、日制藥企業(yè)，引進(jìn)的創(chuàng)新藥械共計(jì)30余個(gè)，包括苯丁酸甘油酯、替托木單抗、無(wú)水甜菜堿、奧西卓司他、阿法諾肽等國(guó)內(nèi)未上市的多個(gè)創(chuàng)新藥品，覆蓋尿素循環(huán)障礙、甲狀腺相關(guān)眼病、同型半胱氨酸尿癥、庫(kù)欣綜合征、紅細(xì)胞生成性原卟啉病等多個(gè)國(guó)內(nèi)目前缺醫(yī)少藥的疾病群體。同時(shí)患者到樂(lè)城接受治療的整個(gè)過(guò)程中，中心還積極聯(lián)動(dòng)海南島內(nèi)和島外專(zhuān)家，為患者提供高質(zhì)量和持續(xù)性的診治服務(wù)，攜手點(diǎn)亮生命的希望。

樂(lè)城有光，讓“罕見(jiàn)”不罕見(jiàn)——博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心的“成績(jī)單”(不完全統(tǒng)計(jì))

1、中心目前已經(jīng)引進(jìn)三十多款在歐美已上市、國(guó)內(nèi)未上市的創(chuàng)新藥械，并實(shí)現(xiàn)多個(gè)藥械的國(guó)內(nèi)首例患者治療，累計(jì)近一百人次實(shí)現(xiàn)了在中心的創(chuàng)新藥械使用，還有多個(gè)項(xiàng)目的首例項(xiàng)目正在持續(xù)開(kāi)展中。

2、通過(guò)開(kāi)展“維愛(ài)系列”線上教育欄目，助力疾病科普宣傳，目前已召開(kāi)二十多場(chǎng)，累計(jì)參與人數(shù)達(dá)51萬(wàn)+。

3、中心積極與互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)合作，推動(dòng)罕見(jiàn)病數(shù)字化渠道拓展。與阿里健康合作“罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)”，從上線至今已收到超過(guò)300例的找藥申請(qǐng);與京東健康達(dá)成戰(zhàn)略合作，上線“京東健康特許藥械專(zhuān)區(qū)”;同時(shí)，還與百度健康聯(lián)合推出罕見(jiàn)病科普活動(dòng)，在2022國(guó)際罕見(jiàn)病日期間，觸達(dá)230城市，覆蓋4億人群。

4、中心積極發(fā)起或參與全國(guó)或地區(qū)罕見(jiàn)病相關(guān)活動(dòng)，參與學(xué)會(huì)組織或自主發(fā)起的130余場(chǎng)學(xué)術(shù)活動(dòng)，覆蓋罕見(jiàn)病醫(yī)生群體100,000余人次，覆蓋罕見(jiàn)病患者組織160余個(gè)。

中心通過(guò)多渠道，多平臺(tái)的協(xié)同與聯(lián)動(dòng)，為國(guó)內(nèi)有創(chuàng)新藥械需求的患者提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，期許患者們能夠在中心的幫助下找到適合自己的創(chuàng)新藥物，延續(xù)新的生命奇跡。

再“罕見(jiàn)”也需要被看見(jiàn)——博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心創(chuàng)新療法開(kāi)啟生命新篇章

中心堅(jiān)持以創(chuàng)新型的模式服務(wù)患者，助力解決更多罕見(jiàn)病患者的藥物可及問(wèn)題。

今年2月國(guó)際罕見(jiàn)病日期間，我們聯(lián)合合作方發(fā)起的“罕見(jiàn)病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目正式對(duì)外發(fā)布，將為全國(guó)范圍內(nèi)的有創(chuàng)新藥械需求的罕見(jiàn)病患者提供全流程的服務(wù)，來(lái)推動(dòng)罕見(jiàn)病創(chuàng)新藥械在中國(guó)罕見(jiàn)病患者群體中的可及。

未來(lái)，中心會(huì)繼續(xù)積極協(xié)助醫(yī)生和患者參與罕見(jiàn)病創(chuàng)新藥械的真實(shí)世界研究，為醫(yī)患同步提供國(guó)際前沿的疾病教育知識(shí)，來(lái)幫助有創(chuàng)新藥械需求的患者，不出國(guó)門(mén)就能獲得與世界同步速度的醫(yī)藥。

攜手樂(lè)城，助力患者——博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心現(xiàn)在需要什么?

隨著博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心近幾年的蓬勃發(fā)展，現(xiàn)有2個(gè)職位開(kāi)放高薪招聘!

● 內(nèi)科醫(yī)生(主任/副主任醫(yī)師優(yōu)先)、兒科醫(yī)生(主任/副主任醫(yī)師優(yōu)先)base博鰲。

1、 需要充分評(píng)估患者病例情況，科學(xué)制定詳細(xì)的治療方案，必要時(shí)組織專(zhuān)家會(huì)診;

2、協(xié)助特許藥械材料申報(bào)的準(zhǔn)備，參與倫理答辯。

3、跟蹤患者隨訪，科學(xué)合理處置隨訪遇到的問(wèn)題;

4、主動(dòng)學(xué)習(xí)和運(yùn)用國(guó)內(nèi)外先進(jìn)醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)、開(kāi)展新技術(shù)、新療法!

詳細(xì)崗位介紹 & 投遞簡(jiǎn)歷請(qǐng)關(guān)注公眾號(hào)“維健醫(yī)藥招聘”獲取

讓“罕見(jiàn)”不罕見(jiàn)，歡迎每一個(gè)以“患者為先”的你!讓我們一起助力罕見(jiàn)病患者，點(diǎn)亮生命之光!

關(guān)于香港維健醫(yī)藥集團(tuán)

香港維健醫(yī)藥集團(tuán)成立于2006年，是一家立足中國(guó)、面向全球的創(chuàng)新型生物醫(yī)藥公司，致力于為患有罕見(jiàn)病和其他未滿足醫(yī)療需求的患者提供創(chuàng)新療法。集團(tuán)已先后與多個(gè)全球領(lǐng)先的生物制藥公司建立了長(zhǎng)期戰(zhàn)略合作關(guān)系，建立了一個(gè)獨(dú)特的多元化的產(chǎn)品組合，并擁有多個(gè)已上市和處于臨床后期階段的產(chǎn)品，包括孤兒藥及專(zhuān)科藥品，并將持續(xù)從全球范圍內(nèi)引進(jìn)更多的創(chuàng)新型藥物。更多信息請(qǐng)?jiān)L問(wèn)公司官網(wǎng)或者關(guān)注“維健醫(yī)藥”微信公眾號(hào)。

關(guān)于“博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心”

博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心成立于2020年4月，由海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局、維健投資(香港)有限公司、博鰲未來(lái)醫(yī)院三方共建于海南博鰲，旨在“與全球同步的速度，致力于將先進(jìn)的罕見(jiàn)病產(chǎn)品導(dǎo)入中國(guó)市場(chǎng)，給中國(guó)及周邊國(guó)家和地區(qū)的罕見(jiàn)病患者及家庭帶來(lái)新希望”。了解中心的詳細(xì)信息及可及藥物可登錄中心官方網(wǎng)站，或者關(guān)注“博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心”微信公眾號(hào)。

免責(zé)聲明：市場(chǎng)有風(fēng)險(xiǎn)，選擇需謹(jǐn)慎!此文僅供參考，不作買(mǎi)賣(mài)依據(jù)。

關(guān)鍵詞：